SINDROME DI DOWN: quegli sciocchi luoghi comuni

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Cute little girl with painted hands. Isolated on grey background.
  • di Luca Marcolivio

Le persone con sindrome di Down non sono dei “disabili”, né sono da meno delle altre. Sono solo uomini e donne fisicamente diversi dagli altri, con uguali capacità di comprensione, ma un modo di comunicare diverso, che richiede un approccio attento da parte della famiglia, della scuola e della società. Lo dichiara Annalisa Sereni, medico e madre di famiglia numerosa con figli, dai 23 ai 3 anni, uno dei quali, Gabriele, con sindrome di Down. La vicenda di Gabriele e di come questo figlio “speciale” le abbia cambiato la vita, Annalisa l’ha raccontata in un libro dal titolo “Semplicemente una mamma”, che gode della prefazione di Pupi Avati.

Dottoressa Sereni, quali sono gli errori più comuni in cui si cade quando si parla di sindrome di Down?
“È scorretto, innanzitutto, continuare ad usare il termine ‘mongolismo’, essendo stato bandito nel linguaggio medico-scientifico ufficiale da almeno quarant’anni. I termini giusti sono sindrome di Down, dal cognome del medico che la scoprì, o Trisomia 21. È anche errato parlare di ‘malattia’, quando si tratta di una condizione genetica, derivante dalla presenza di un cromosoma in più. Purtroppo non solo i giornalisti ma anche i medici tendono a fare errori grossolani di terminologia. Su Libero, poi, ho trovato scritto un’altra affermazione falsa, ovvero che le persone con sindrome di Down avrebbero un’intelligenza gravemente al di sotto della media. Non è sempre così: è vero invece che queste persone quasi sempre non hanno un problema di comprensione bensì di comunicazione. È un po’ come se, ogni volta, gli venisse rivolta una domanda in italiano e loro dovessero rispondere in greco antico…”

Altri luoghi comuni diffusi?
“Le persone con sindrome di Down hanno un modo molto profondo di guardare alla realtà. Qualche giorno fa al parco, Gabriele è stato violentemente preso in giro da alcuni coetanei perché pronuncia la S “alla bolognese”. Ciononostante lui non ha dato apparentemente importanza all’episodio, continuando a giocare con loro e ignorando le offese. Quella stessa sera, però, quando gli ho chiesto se al parco si fosse divertito, lui mi ha detto di no e mi ha raccontato dello scherno. Gabriele aveva colto tutta la presa in giro di questi suoi coetanei, l’aveva interiorizzata ma era rimasto tranquillo. Quando poi, però, si è trovato di fronte alle mie domande, ha tirato fuori il problema. Aveva capito, quindi, quello che stava succedendo, ma l’ha vissuto a modo suo. Uno dei luoghi comuni, dunque, è proprio questo: alle persone con sindrome di Down si può dire quello che si vuole, tanto non capiscono. Non è assolutamente vero, capiscono tutto, anche se possono non rispondere, perché hanno un modo diverso di rapportarsi alla realtà. Altro luogo comune: le persone trisomiche sono più tranquille e meno dinamiche degli altri. Anche questo non è vero: mio figlio è una vera peste e quando si mette in testa che vuole fare una cosa è difficilissimo convincerlo del contrario”.

Non è corretto quindi parlare di disabilità? Forse è più giusto di parlare di diversa condizione psico-fisica?
“Forse la terminologia più corretta potrebbe essere proprio diversamente abili, tuttavia ognuno di noi è diversamente abile nel fare ogni cosa, quindi, faccio un po’ di fatica a usare queste generalizzazioni. Anche dire “quella persona è Down” è scorretto; Down non è un aggettivo ma un cognome (non quello di mio figlio…). È giusto, invece, dire: “quella persona ha la sindrome di Down”. Loro hanno un cromosoma in più ma non sono quel cromosoma. Mio figlio, dunque, ha la sindrome ma non è la sindrome. Anche tra di loro, non si può affatto generalizzare: ogni persona con sindrome di Down è una persona con le sue caratteristiche. Non bisogna identificare nessuna persona con la propria condizione, né offendere con espressioni come “sei mongoloide” o “sei down”. Devo dire, però, che se qualcuno mi desse della Down nemmeno mi offenderei perché davvero, a volte, vorrei avere una lettura della realtà pari a quella di mio figlio”.

Potremmo quindi dire che quel cromosoma in più porta un valore aggiunto?
“Sicuramente non è qualcosa in meno ma può essere qualcosa di diverso. Stigmatizzare una persona per un cromosoma in più, lo trovo limitante. A mio figlio auguro di essere felice e di realizzarsi in tutte le sue aspirazioni. Purtroppo la società, in questo, è limitante e della sindrome se ne parla sempre in tono dispregiativo”.

Essere medico le ha dato uno sguardo diverso sulla sindrome?
“Io sono pneumologa, quindi la mia specializzazione è fuori dal campo di studio della sindrome di Down, che è un fattore genetico. Mi sono quindi resa conto che, pur con la mia professionalità non potevo fare nulla per la condizione genetica di mio figlio, almeno dal punto di vista prettamente medico. Tuttavia, anche se non posso eliminare quel cromosoma, posso lavorare sulle difficoltà di cui soffrono le persone con la sindrome, oltre che fare cultura in questo campo e veicolare messaggi positivi. Devo dire che, anche tra i miei colleghi, c’è chi ancora parla di ‘mongolismo’…”

Ha una famiglia numerosa, con tanti figli, dei quali, tra il primo e l’ultimo passano vent’anni. Come hanno accolto Gabriele i suoi fratelli?
“È una domanda che spesso mi fanno ma in senso negativo, lasciandomi intendere che avrei caricato i miei primi sei figli del peso di un fratello con la sindrome di Down. Al punto che mi è venuto davvero il dubbio che per loro fosse una difficoltà. Allora ho deciso di parlare loro apertamente e credo che la sola riposta del più grande valga per tutti: “Guarda mamma, temo solo che Gabriele possa morire prima di me”. Una frase così ti fa capire che non hai sbagliato e non hai fatto torti a nessuno. E Gabriele, in effetti, è un vero collante per la nostra famiglia: è vivacissimo, simpaticissimo, fa ridere… siamo proprio felici che sia nostro”.

Fonte: interris